Sa mergi intr-o vacanta in familie nu este intotdeauna o experienta relaxanta. Poate implica ambuteiaje, cozi la aeroport si stres. Chiar si asa, cei mai multi dintre noi asteapta cu nerabdare sa plece pentru schimbarea decorului si sa ne rupem de rutinele noastre de zi cu zi.
Pentru copiii cu autism, totusi, aceste schimbari in mediu si rutina pot fi dificil de facut fata. Iar cercetarile noastre sugereaza ca acest lucru poate face ca vacantele lor in familie sa fie extrem de grele.
Unii dintre parintii britanici cu care am vorbit au spus ca provocarile de a-si duce copiii cu autism in vacanta sunt atat de mari incat ar merge doar in calatorii scurte (35% au petrecut vreodata doar una sau doua nopti plecati). Multi au facut tot posibilul pentru a evita perioadele de varf de calatorie si alte situatii in care copilul lor ar putea deveni suprastimulat.
O mare majoritate (peste 80%) si-au luat vacanta doar in Marea Britanie, in loc sa plece in strainatate. Unii au spus ca au ales sa nu plece deloc in vacanta si au facut excursii de o zi pentru a evita innoptarile.
Multi ne-au spus ca a avea un copil cu autism a avut un efect semnificativ asupra cand, unde si cum isi petreceau vacantele in familie. Un parinte a comentat: „Am nevoie si eu de o vacanta pana ma intorc de la fiul meu cu norma intreaga pe cont propriu”.
Un altul a spus ca ultima lor vacanta a fost atat de „traumatica [incat] ne-a facut sa anulam o viitoare vacanta si ne-a amanat sa incercam sa mergem din nou”.
Reactiile altor vacanti
In general, cercetarea noastra a gasit cateva motive comune pentru care parintilor le este greu sa-si ia copiii cu autism intr-o vacanta in familie. Am fost surprinsi sa aflam ca cel mai mare factor au fost reactiile altor vacanti la comportamentul copilului lor.
Copiii cu autism pot deveni adesea anxiosi atunci cand intalnesc stimuli noi si nefamiliari, care desigur vin grosi si rapid in vacanta. Si atunci cand un copil autist este coplesit de anxietate, acesta poate deveni vizibil suparat sau se poate implica in ceva cunoscut sub numele de comportament auto-stimulator sau „stimming”, care poate implica lucruri precum leganatul pe scaun, baterea mainilor, lovirea jucariilor sau ritmul. sus si jos.
Unii parinti (dintr-un esantion de 295 de familii cu copii cu autism) ne-au spus ca acest lucru a fost adesea interpretat de altii ca „comportament rau” si ca s-au simtit judecati pentru ca nu isi pot controla descendentii.
Aproape jumatate dintre parintii din sondajul nostru au considerat interactiunile cu alti turisti ca fiind un aspect dificil al calatoriei cu un copil autist. Multi dintre acestia au spus ca altor vacanti pareau sa nu inteleaga sau sa nu aiba empatie fata de starea copilului lor. Unii se uitau, in timp ce altii chiar certau copilul ei insisi.
Evitarea declansatorilor
Mersul in excursii sau la evenimente a fost o alta parte stresanta a vacantei, potrivit participantilor la sondaj. Multi au ales sa le evite si sa ramana aproape de cazarea lor pe tot parcursul calatoriei.
Dar acest lucru a ridicat apoi o alta problema care a aparut frecvent – cum sa distrati fratii unui copil autist. Unii copii cu autism, de exemplu, pot fi sensibili la zgomote puternice, lumini stralucitoare si mirosuri puternice – care pot aparea in locurile pe care fratii lor le considera interesante si pe care le doresc sa le viziteze. Dupa cum a explicat o mama: „Sarbatoarea ar trebui sa fie pentru intreaga familie, dar tot timpul meu il petrec calmandu-ma si ingrijind fiica mea cu autism, din cauza luptelor ei intense in vacanta. Copilul meu mai mic si alti membri ai familiei nu au vacanta [se asteapta sa aiba]”.
Parintii au mai mentionat ca, in timp ce industria turismului in ansamblu pare sa fi facut castiguri semnificative in ceea ce priveste satisfacerea nevoilor persoanelor cu probleme de mobilitate, cei cu alte nevoi sunt slab deserviti prin comparatie.
Unii au spus ca lucruri precum spatiile linistite in aeroporturi sau cozile accelerate in parcurile de distractie ar fi extrem de utile. Ideile alternative includ furnizarea de casti cu anulare a zgomotului in timpul zborurilor si paturi cantarite si jaluzele opace in hoteluri.
Alti turisti pot face, de asemenea, multe pentru a ajuta. In calitate de colegi de calatorie si, deseori, parinti, trebuie sa fim mai constienti de provocarile pe care le poate implica luarea unui copil autist in vacanta.
Cercetarea noastra sugereaza cu tarie ca o atitudine mai toleranta fata de comportamentul copiilor cu autism si un grad mai mare de empatie cu parintii lor ar ajuta in mare masura intreaga familie sa obtina pauza pe care o merita.
